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Proceedings SNO “LXI Congresso Nazionale SNO”

limentare l’approccio palliativo e collegarlo solo all’inevi- do al momento giusto l’”ombrello” (ovvero identificare i
tabilità della morte. Viene in aiuto la metafora “della piog- cosiddetti “nodi decisionali” o “trigger point”), e rendendo
gia e dell’ombrello” spesso utilizzata nella pratica clinica e il più possibile autonomi nelle scelte i loro pazienti (grazie
che ha trovato recentemente un’autorevole divulgazione anche alla cosiddetta Pianificazione Condivisa delle Cure
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dell’applicazione in campo palliativo . Gli operatori sani- prevista dalla Legge 219/17), fornendo adeguate informa-
tari potrebbero rassicurare i malati affermando che “le CP zioni, con modalità progressive e che ben si confanno alle
sono l’ombrello, non la pioggia” e che seppure “avere un persone che si trovano di fronte. Le competenze di un am-
ombrello non significa che pioverà” (come nelle previsio- bulatorio neurologico di secondo livello (Centro Sclerosi
ni metereologiche, il decorso di una malattia può essere Multipla, Centro Sclerosi Laterale Amiotrofica/malattie
non facilmente prevedibile almeno per quanto concerne i neuromuscolari, Centro malattie rare neurologiche, Centro
tempi in cui si compiranno alcune condizioni) è fonda- per i Disturbi Cognitivi e le Demenze, ecc.) devono arric-
mentale portare con sè l’ombrello che possa offrire un ri- chirsi di conoscenze palliative in modo da rispondere a
paro dalla pioggia: “l’ombrello funziona meglio se lo dia- quello che il filosofo Søren Kierkegaard nel 1849 scriveva:
mo ai pazienti prima che la pioggia inizi - non aspettiamo “Se davvero si vuole aiutare qualcuno, bisogna prima sco-
che il paziente si inzuppi!”. prire dove si trova. Questo è il segreto dell’assistenza. Se
Certamente le prove di efficacia al momento disponibili non si può scoprirlo, è solo un’illusione credere di poter
sono limitate in termini di Evidence-Based-Medicine; d’al- aiutare un altro essere umano. Aiutare qualcuno significa
tra parte non è facile studiare interventi complessi, che comprenderlo più di quanto lui possa fare, ma prima di tut-
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prevedono mutidisciplinarietà e multiprofessionalità con to bisogna comprendere ciò che egli comprende” . Questa
competenze acquisite, in cui si incontrano difficoltà a man- citazione, che pone l’accento sulle competenze comunicati-
tenere “incontaminati” i controlli, che richiedono tempi ve, è stata da decenni menzionata in ambito palliativo ma
lunghi per dimostrare modifiche delle misure di outcome tuttora poco tradotta in termini di formazione medica e spe-
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che, a loro volta, non hanno sufficiente responsiveness . È cialistica. Chi, se non l’equipe che ha seguito un paziente
bene qui ricordare l’Editoriale di The Lancet Neurology (10) magari fin dalla diagnosi, può farsi carico di questo? Chi, se
che ha sottolineato l’importanza di un incremento di inve- non il neurologo, può avere competenza per affrontare l’e-
stimento economico anche per la ricerca che, nel suo svol- terogeneità, la peculiarità e la complessità dei sintomi e dei
gimento, promuoverebbe formazione e cultura. problemi che la disabilità neurologica pone all’intervento
Le istituzioni a cui è demandata la salute dei cittadini do- palliativo? . Un esempio per tutti di tale complessità è for-
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vrebbero essere molto interessate alle CP anche perché es- nito dalle demenze . Non solo le competenze palliative di
se, con qualificata assistenza ai malati e alle loro famiglie base servono nelle malattie neurologiche croniche ma an-
nelle varie fasi della malattia, ridurrebbero i ricoveri in che nell’acuzie per affrontare le grandi criticità delle gravi
emergenza (nella maggioranza dei casi impropri e trauma- lesioni acute del nevrasse (dal neurotrauma allo stroke) .
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tici per il malato e la famiglia), spesso utilizzando letti per Le CP specialistiche (corrispondenti alle previste Unità
acuti nelle fasi finali della vita. Operative di CP, diversamente definite a livello locale) in-
Negli ultimi anni si è fatto largo in Italia il tema del desi- tervengono laddove sarà richiesto da quelle “di base”, in
derio di anticipare la morte e, nella casisitica venuta alla presenza di particolari difficoltà e di complessità che so-
luce della cronaca, la disabilità neurologica è stata prota- verchiano le competenze dell’approccio di base, articolan-
gonista. Il neurologo non potrà esimersi dall’affrontare ta- dosi nell’Hospice e nell’assistenza domiciliare.
le tema anche alla luce dell’apertura normativa al suicidio Ovviamente questi due livelli di assistenza devono trovare
medicalmente assistito (Sentenza 242/19 della Corte le loro fondamenta nell’empowerment ed engagement del-
Costituzionale). Ancora, c’è da interrogarsi se dietro alle la cittadinanza e la comunità neurologica non solo si deve
richieste di suicidio ci sia l’assenza o il fallimento di assi- impegnare nel formare sè stessa in tema di approccio pal-
stenza palliativa per interventi troppo tardivi e/o non mira- liativo ma deve contribuire allo sviluppo di una cultura del-
ti alla disabilità neurologica. la palliazione nella società, cultura che, non scordiamo, ha
Il modello delle CP simultanee e precoci, già proposto da un elevato valore etico.
tempo in ambito oncologico , costituisce un elemento
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fondamentale delle CP in Neurologia. Tale modello deve
prevedere un doppio livello di assistenza, ovvero le cosid- BIBLIOGRAFIA
dette “CP generali o di base” e “CP specialistiche” . Le 1. Palliative care in neurology. The American Academy of
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prime si caratterizzano per una relativa minore complessi- Neurology Ethics and Humanities Subcommittee. Neurology
tà e sono volte ad iniziare l’approccio palliativo; in tale 1996; 46 (3): 870-872.
ambito i neurologi si devono ritenere coinvolti in collabo- 2. Oliver DJ, Borasio GD, Caraceni A, de Visser M, Grisold W,
razione con il medico di medicina generale, auspicabil- Lorenzl S, Veronese S, Voltz R. A consensus review on the de-
mente in forma organizzata. Compito dei neurologi deve velopment of palliative care for patients with chronic and pro-
essere quello di intercettare i bisogni (talvolta nascosti an- gressive neurological disease. Eur J Neurol 2016; 23 (1): 30-38.
che agli stessi protagonisti), provare a gestirli, consegnan- 3. Pace A, Dirven L, Koekkoek JAF, Golla H, Fleming J, Rudà

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