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Proceedings SNO “LXI Congresso Nazionale SNO”
VENERDÌ, 11 NOVEMBRE

Abstract SIMPOSIO PARALLELO (WORKSHOP 13):
“LE CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE NEL MALATO NEUROLOGICO”

Le cure palliative nelle malattie neurodegenerative:
bisogni e barriere

E. PUCCI

UOC di Neurologia, Ospedale “A. Murri”, ASUR Marche, Area Vasta 4, Fermo

Già alla fine del secolo scorso, l’American Academy of “palliativo” evoca nella mente degli operatori sanitari (e
Neurology Ethics and Humanities Subcommettee racco- come dunque può non farlo nella mente dei cittadini e di
mandava che “poiché molti pazienti con malattie neurolo- chi ha responsabilità nelle politiche in Sanità?) pensieri del
giche muoiono dopo un lungo decorso di malattia durante tipo “allora... non c’è più niente da fare...”, “tanto il qua-
il quale il neurologo rappresenta la figura clinica di riferi- dro clinico è irreversibile...”, “tanto morirà...” senza inve-
mento, è imperativo che i neurologi comprendano e appli- ce arricchirsi dei contenuti “posso fare ancora qualcosa di
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chino i principi della medicina palliativa” . diverso dalle terapie disease-modifying...”, “posso occu-
Questa forte raccomandazione è ancora purtroppo disatte- parmi del dolore, non solo fisico ma anche di quello che
sa in Italia in molte realtà locali. Cicely Saunders definì dolore totale , e di altri bisogni
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Così mentre i bisogni di Cure Palliative (CP) nelle persone psicologici, esistenziali/spirituali, sociali, ecc del
con malattie oncologiche sono oggi largamente riconosciu- malato?”. Pensiamo alla percezione dell’Hospice come
ti e affrontati, quelli relativi alle persone affette da alcune luogo dove “si va solo a morire...” e non come luogo dove
malattie neurologiche restano difficili da intercettare, re- si può ricevere la migliore assistenza in quel determinato
stando la risposta da parte delle istituzioni fortemente defi- caso proprio per vivere al meglio ciò che resta da vivere.
citaria. Ciò avviene nonostante leggi nazionali (38/2020 e Altro frequente pensiero distorto è quello che l’inizio del-
219/2017) e regionali, diversi studi e guidelines , docu- le CP possa accelerare la morte. In effetti, le scelte in am-
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menti di società scientifiche (5) ed i Livelli Essenziali di bito palliativo non si concentrano sull’aspettativa di vita ed
Assistenza (Decreto del Presidente del Consiglio dei il suo prolungamento a tutti i costi: le CP considerano il
Ministri: DPCM del 12 gennaio 2017) sanciscano la neces- morire un processo naturale ed il loro scopo non è quello
sità clinica ed etica, il diritto dei cittadini ed il dovere delle di accelerare o differire la morte, ma, come detto, quello di
istituzioni ad erogare CP anche in campo neurologico. preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla
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Una delle cause va riconosciuta all’interno della stessa co- fine . Quanto detto induce un circolo vizioso fortemente
munità neurologica che risente del problema, vero più in deleterio: menzionare le CP diventa una sorta di tabù da
generale per tutta la Medicina, di tendere ad interpretare le evitare perchè si ha il timore che determini ansia ed ango-
CP solo come cure al termine della vita, volte a lenire solo scia nel malato e nei suoi familiari proprio in un momento
il processo del morire invece di essere rivolte al migliora- già molto stressante (comunicazione di una diagnosi a pro-
mento della qualità di vita residua del malato ed a quella gnosi infausta, fallimento di terapie sintomatiche e/o dis-
dei suoi familiari/caregiver, a rispettare le volontà della ease-modifying, perdita di autonomia, ecc.). A questo ri-
persona malata, ad intercettare, anticipare e gestire i biso- guardo, c’è un’altra barriera rappresentata dall’indetermi-
gni anche prima che si realizzino alla luce della potenziale nazione prognostica: è difficile spesso parlare di cose che
traiettoria delle malattie (vera “medicina di iniziativa”), a potrebbero non avvenire almeno in tempi brevi. Questo è
saper ben comunicare le “cattive notizie” restando vicini al particolarmente vero in Neurologia sia in acuzie sia in cro-
malato ed ai suoi affetti in scelte drammatiche ed ango- nicità. Dunque, per evitare stress, i medici ritardano l’ini-
scianti, ecc. Dobbiamo ammettere che spesso il termine zio delle CP e questi ritardi non fanno altro che rendere fal-

Corrispondenza: Dr. Eugenio Pucci, UOC Neurologia, Ospedale A. Murri, via A. Murri, 63900 Fermo (FM), e-mail: eugenio.pucci@
sanita.marche.it
LXI Congresso Nazionale SNO, 9-12 novembre 2022, Riva del Garda (Trento).
Atti a cura di Bruno Zanotti e Antonio Nicolato (con la collaborazione di Ebba Buffone, Bedetto Pietralia, Giampietro Pinna)
Copyright © 2022 by new Magazine edizioni s.r.l., Trento, Italia. www.newmagazine.it ISBN: 978-88-8041-137-6

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