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Proceedings SNO “LXI Congresso Nazionale SNO”

- morbo di Parkinson: riduzione di efficacia del trattamen- che richiedono massima trasparenza e accurata documen-
to/politerapia farmacologica, disabilità crescente, off fre- tazione.
quenti, discinesie con problemi di cadute e ridotta mobi- “Non iniziare o sospendere” un trattamento sproporziona-
lità, disfagia, segni psichiatrici; to per i suoi costi umani che superano i benefici attesi, è un
- sclerosi multipla: dolore, difficoltà nella comunicazione atto doveroso (opzioni entrambi eticamente sovrapponibi-
verbale, astenia, disturbi cognitivi, disfagia e malnutrizio- li).
ne, dispnea e polmoniti ab ingestis, complicanze mediche; Il rispetto della giustizia distributiva deve presiedere alla
- sclerosi laterale amiotrofica: richiesta diretta del malato e migliore allocazione delle risorse disponibili. La gestione
famiglia; severa sofferenza psicologica, sociale e spiri- alla fine della vita dei sintomi severi refrattari è particolar-
tuale; elevate dosi di analgesici per controllo del dolore; mente importante soprattutto per persone con cognitività
gastrostomia endoscopica percutanea, sondino naso ga- integra.
strico per disfagia e denutrizione; perdita significativa Devono essere rispettate e quindi assicurate tutte le proce-
delle funzioni motorie; dispnea e ipoventilazione; aste- dure necessarie all’attuazione dei dettati giuridici che re-
nia, difficoltà cognitive, infezioni ricorrenti; centemente ammettono nell’end-stage la richiesta consape-
- demenze: incapacità a camminare senza assistenza, in- vole del malato di Suicidio Medicalmente Assistito e che
continenza; grave compromissione della comunicazione ne tutelano l’esecuzione a carico del Servizio Sanitario
(> 6 parole al die); incapacità a svolgere le attività gior- Nazionale.
naliere (Palliative Performance Scale: PPS ≥ 50%) e per- Educazione e training rimangono un grave gap nelle orga-
dita di peso o infezioni ricorrenti o decubiti o febbre ri- nizzazioni neurologiche: la medicina palliativa, le logiche
corrente. assistenziali e le relative tecniche di trattamento del fine vi-
Altre patologie neurologiche da considerare per una cor- ta sono lontane da una loro acquisizione scientifica e dalla
retta e specifica identificazione del malato “end-stage” so- loro pratica quotidiana. Il 42% degli studenti di medicina
no i disordini della coscienza, la locked-in syndrome, altre al termine del corso di laurea negli US si dichiara altamen-
malattie neurologiche progressive come le neoplasie pri- te insoddisfatto della sua formazione in questo ambito
mitive del sistema nervoso centrale, la malattia di (Mehta AK et al., 2018).
Parkinson e i disordini correlati, le distrofie muscolari.
Si ricorda l’utilizzo della Scala Funzionale “Palliative
Performance Scale” nella versione semplificata come stru-
BIBLIOGRAFIA
mento sintetico di approccio al problema, insieme alla
identificazione di criteri clinici generali di inquadramento 1. Causarano IR. Le cure palliative in neurologia: come, dove e
dell’end-stage (Gristina GR et al., 2014) e alle risposte a quando. Neurol Sci 2005; 26: S127-S131.
quesiti integrativi che l’esperienza nella real practice sug- 2. Bonito V. Le dichiarazioni anticipate di trattamento in neu-
gerisce. rologia. Neurol Sci 2005; 26: S121-S126.
Il rispetto dei criteri generali e specifici, la PPS < 50%, la 3. Taylor LP, Besbris JM, Graf WD, Rubin MA, Cruz-Flores S,
risposta alla “surprise question” autorizzano ad un percor- Epstein LG; Ethics, Law, and Humanities Committee, a joint
so di cure palliative e a un franco dialogo con la persona committee of the American Academy of Neurology, American
interessata e con il suo entourage familiare e amicale. Neurological Association, and Child Neurology Society.
Clinical Guidance in Neuropalliative Care: An AAN Position
❒ ❒ CONSIDERAZIONI ETICHE A PROPOSITO DELL’END-STAGE
Statement. Neurology 2022; 98 (10): 409-416.
NEUROLOGICO. È indispensabile il rispetto delle volontà
del malato nel decidere la sua cura: recenti strumenti di 4. Mehta AK, Najjar S, May N, Shah B, Blackhall L. A needs
orientamento sui desideri del paziente sono correlati con il sssessment of palliative care education among the United
States Adult Neurology Residency Programs. J Palliat Med
nuovo sistema legislativo relativo al “consenso informato”
2018; 21 (10):
previsto dalla Legge 219/2017: Determinazioni Anticipate
5. Gristina GR, Orsi L, Carlucci A, Causarano IR, Formica M,
di Trattamento (DAT) e PAC rivestono nella cronicità neu-
Romanò M; Gruppo di Lavoro Insufficienze Croniche
rologica, pur con valenze diverse, particolare importanza: d’Organo. Parte I. Il percorso clinico e assistenziale nelle in-
si tratta di un consenso attivo, la persona protagonista del-
sufficienze croniche d’organo “end-stage”. Documento di
le decisioni che l’avviano serenamente alla morte. Questa consenso per una pianificazione condivisa delle scelte di cura
pianificazione coinvolge il malato, la famiglia, il team cu- [Part I. End-stage chronic organ failures: a position paper on
rante: al centro i principi costituzionali di autodetermina- shared care planning. The Integrated Care Pathway]. Recenti
zione, di beneficialità/non maleficità e di giustizia. Prog Med 2014; 105 (1): 9-24.
È doveroso non prolungare il processo del morire e di evi- 6. Oliver D, Veronese S. Ethical issues in neurological palliative
tare ogni forma di accanimento terapeutico: scelte queste care. Riv It Cure Palliative 2022; 24 (1): 27-33.

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