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Proceedings SNO “LX Congresso Nazionale SNO”
GIOVEDÌ, 18 NOVEMBRE

Abstract SIMPOSIO PARALLELO:
“LA BIOETICA NEL POST-PANDEMIA COVID-19: LA DIFFICILE OPERATIVITÀ
DEI DIRITTI COSTITUZIONALI TRA PROMOZIONE E TUTELE DELLA SALUTE”

Medicina palliativa e contesto terapeutico del “fine vita”:
una nuova visione della terminalità neurologica
e delle sue principali peculiarità

E. PUCCI

UOC di Neurologia, ASUR Marche - Area Vasta 4, Fermo

In molte malattie neurologiche, la competenza in Cure te, ricercando l’autonomia decisionale del malato grazie al-
Palliative (CP) migliora la pratica clinica dando benefici ai lo strumento della Pianificazione Condivisa delle Cure
malati e ai loro cari e favorisce un’allocazione delle risor- (PCC) sancito dalla Legge 219/2017. La PCC dovrebbe es-
se efficiente ed eticamente guidata. sere proposta in fase precoce soprattutto nelle malattie che
A differenza delle tradizionali traiettorie oncologiche, i bi- comportano demenza.
sogni che possono essere intercettati e sottoposti a tratta- Intervenendo precocemente, dobbiamo ammettere un certo
mento palliativo compaiono spesso molto precocemente ri- grado di simultaneità con trattamenti disease-modifying
spetto alla fase del fine vita, con lunga permanenza in con- che, lungi dal dare possibilità di guarigione, sono comun-
dizioni di grave disabilità che costringono il malato ad ac- que orientati a rallentare lo sviluppo della malattia.
cettare forme di vita inedite. È più comune che si incontri- Se si è d’accordo, per quanto affermato, sulla necessità di
no forti difficoltà di prognosi in termini di rapidità di evo- un approccio precoce e simultaneo (dunque lontano dai
luzione, effetto delle comorbilità, tempo all’“end stage” . I modelli del fine vita) di molte malattie neurologiche, come
trigger usati per identificare l’“end stage” in oncologia non implementare i modelli di assistenza? Le fondamenta do-
sono facilmente applicabili in ambito neurologico (PEG, vrebbero essere costituite dall’empowerment dei cittadini
ventilazione assistita, Karnofsky, ecc). sui temi della grave disabilità, della dignità nella malattia,
La neuropalliazione affronta una complessità di sintomi dell’autonomia delle scelte e degli strumenti con cui tale
che talvolta hanno già richiesto trattamenti sintomatici autonomia può essere preservata, ecc. Le Istituzioni sono
complessi, spesso invasivi e richiedenti specifica expertise responsabili di tale opera di divulgazione e sensibilizza-
in ambito neurologico/neuroriabilitativo. zione e gli stessi neurologi dovrebbero svolgere funzione
È stato proposto un modello di CP precoce e simultaneo di promozione.
che si interessi dei bisogni del malato neurologico con gra- Lo sviluppo delle neuroscienze negli ultimi decenni sta
ve disabilità, a prescindere dal fine vita. L’approccio pal- portando alla creazione di centri specialistici di riferimen-
liativo precoce è intrinsecamente fondato sulle competen- to che si occupano delle principali malattie neurologiche,
ze comunicative, etiche e di gestione delle emozioni nel tra cui quelle d’interesse in questo contesto (ad esempio,
rapporto tra operatori sanitari e diade malato-persone a lui per le malattie del motoneurone e neuromuscolari, sclerosi
care. Per questo, in alcune condizioni neurologiche, la multipla, demenze, neuro-oncologia, ecc), che cercano di
competenza palliativa dovrebbe entrare in gioco in prossi- sviluppare competenze multiprofessionali e transdiscipli-
mità della comunicazione della diagnosi. In altre, dovreb- nari, integrandosi con servizi territoriali socio-sanitari e ri-
be intervenire nelle fasi in cui è lecito aspettarsi il passag- abilitazione. Purtroppo, in molte parti d’Italia, non si pone
gio nell’arco di un tempo, più o meno breve, verso condi- attenzione ad un approccio proattivo che includa i temi del-
zioni di grave disabilità e/o potenzialmente mortali, in mo- la palliazione e manca integrazione con i servizi palliativi
do da attuare una transizione meno dolorosa e onerosa ver- specialistici, troppo spesso ancora oncologia-centrici.
so le fasi più avanzate di malattia ed il processo della mor- Tenendo ciò presente, si propongono tre livelli di setting

Corrispondenza: Dr. Eugenio Pucci, UOC di Neurologia, ASUR Marche - Area Vasta 4, via Dante Zeppilli 18, 63900 Fermo (FM),
e-mail: eugenio.pucci@sanita.marche.it
LX Congresso Nazionale SNO, 17-20 novembre 2021, Cagliari.
Atti a cura di Maurizio Melis, Carlo Conti, Simone Comelli.
Copyright © 2021 by new Magazine edizioni s.r.l., Trento, Italia. www.newmagazine.it ISBN: 978-88-8041-134-5

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