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Proceedings SNO “LX Congresso Nazionale SNO”

con diversa competenza in CP in cui realizzare l’approccio Se l’esperienza della Regione Marche è deficitaria, si deve
palliativo in Neurologia. Questi tre livelli ovviamente si in- riconoscere che in alcune realtà italiane un modello di que-
tersecano e sovrappongono nelle traiettorie di vita del ma- sto tipo è funzionante.
lato e dei suoi cari a seconda dei bisogni. È fondamentale che ci sia una formazione attenta e mirata
Il primo livello è quello della Medicina Generale, dei sui vari livelli. In particolare, per quanto concerne il livel-
Servizi Territoriali e degli operatori in campo neurologico lo dei centri specialistici neurologici, si sottolineano alcu-
che non operano nei centri specialistici. A questo livello ni elementi critici quali la comunicazione, la gestione de-
sono necessarie competenze in CP “di base” che permetta- gli aspetti emotivi/psicologici del personale coinvolto, la
no di saper fare un triage dei bisogni e di rapportarsi con creazione di uno spirito di equipe, la capacità di rapportar-
gli altri livelli. si con professionisti esterni e/o familiari (in senso lato) che
Il secondo livello è quello dei sopra citati centri/ambulato- creano barriere all’attivazione delle CP.
ri specialistici neurologici/neuroriabilitativi. Qui c’è ne- Infine, nell’ottica palliativa, preme segnalare come si debba
cessità che all’interno delle competenze, che, come detto, affrontare il tema del percorso del morire, che include di-
si auspica possano essere multiprofessionali nel quadro di verse articolazioni, inclusa quella della morte volontaria, e
una transdisciplinarietà (che superi la frantumazione spe- come sia necessario anzitutto partire dalla distinzione dei
cialistica ed in cui l’integrazione di conoscenze e metodi termini “sedazione palliativa profonda continua”, “eutana-
delle diverse discipline determini una vera sintesi di ap- sia”, “suicidio medicalmente assistito” e “decisioni di non
procci ed una strategia di trattamento coerente con presa di inizio / sospensione del trattamento” (per mancato consenso
responsabilità omogenea - in parole povere, si realizzi un e/o per futilità). Si tratta, infatti, di situazioni che hanno di-
percorso assistenziale in cui gli operatori sono coesi e pa- versa valenza pratica, etica, deontologica e medico-legale.
rimenti responsabili e non si sovrappongano solo delle sin-
gole attività e consulenze...). Per questo, per i servizi neu-
rologici di riferimento, si auspicano dotazioni che preve- BIBLIOGRAFIA
dano, oltre ovviamente ai medici, almeno un infermiere e
1. SICP-SIN (documento intersocietario). Le Cure Palliative nel
uno psicologo, con possibilità di rapportarsi con un’assi- malato neurologico. 10 luglio 2018. Disponibile su: www.sicp.
stente sociale, con attività coordinate da un case manager. it/wp-content/uploads/2018/12/42_ImpaginatoSICP-
Tali professionisti dovrebbero avere competenze palliative, SIN_WEB_041018.pdf [visionato il 10 novembre 2021]
seppur non specialistiche, mirate sugli elementi caratteriz- 2. Legge15 marzo 2010, n. 38. Disposizioni per garantire l’ac-
zanti la malattia d’interesse in modo proattivo, in grado di cesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. GU Serie
gestire le fasi di acuzie/cronicità direttamente oppure in- Generale n. 65 del 19-03-2010.
terfacciandosi o lasciando il testimone alle CP specialisti- 3. Legge 22 dicembre 2017, n. 219. Norme in materia di consen-
che che caratterizzano il terzo livello. so informato e di disposizioni anticipate di trattamento. GU
Tale terzo livello, infine, dovrebbe essere organizzato in Serie Generale n.12 del 16-01-2018.
Unità Operative Complesse responsabili dell’erogazione 4. Oliver DJ, Borasio GD, Caraceni A, de Visser M, Grisold W,
delle CP su tutti i setting di cura (ospedaliero, residenziale, Lorenzl S, Veronese S, Voltz R. A consensus review on the de-
domiciliare, hospice). Come già accennato, tale terzo livel- velopment of palliative care for patients with chronic and pro-
lo, laddove esiste, è purtroppo ancora largamente a prero- gressive neurological disease. Eur J Neurol 2016; 23 (1): 30-38.
gativa oncologica. 5. Radbruch L, Leget C, Bahr P, Müller-Busch C, Ellershaw J, de
È fondamentale che ci siano canali definiti di comunica- Conno F, Vanden Berghe P; Board Members of EAPC.
zione ed integrazione tra i suddetti livelli. Questi già esi- Euthanasia and physician-assisted suicide: A white paper from
stono, almeno sulla carta, per la presa in carico della cro- the European Association for Palliative Care. Palliat Med
2016; 30 (2): 104-116.
nicità, con le varie differenze inter-regionali (esempio,
6. Solari A, Pucci E. There is an urgent need for palliative care
“Unità Valutativa Integrata” con definizione di un “Piano
specialists in MS - Yes. Mult Scler 2019; 25 (13): 1710-1711.
Assistenziale Individuale”), con una forte tendenza però ad
7. Solari A, Giordano A, Sastre-Garriga J, Köpke S, Rahn AC,
essere poco funzionanti e depotenziati di risorse in campo
Kleiter I, Aleksovska K, Battaglia MA, Bay J, Copetti M,
neurologico, e privi spesso della competenza e, conse-
Drulovic J, Kooij L, Mens J, Meza Murillo ER, Milanov I,
guentemente, delle finalità palliative. Ne deriva, un esem- Milo R, Pekmezovic T, Vosburgh J, Silber E, Veronese S, Patti
pio è la regione da cui provengo, che molti bisogni pallia- F, Voltz R, Oliver D; guideline task force. EAN guideline on
tivi trovano unico accesso nei Pronti Soccorsi o in ricove- palliative care of people with severe, progressive multiple
ri ospedalieri su letti per acuti... sclerosis. Eur J Neurol 2020; 27 (8): 1510-1529.

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